Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie (Allgemein)

Stephi, Freitag, 17. November 2017, 18:19 (vor 96 Tagen)

Guten Abend zusammen,

beim durchforsten des Internets, bin ich auf dieses Forum gestoßen.Ich Bin Stephi, 35 Jahre alt und habe vor etwa 4 Monaten die Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie gestellt bekommen.Ich fühle mich ehrlich gesagt sehr alleine damit und sehr unverstanden von meinem Umfeld.
Die Schmerzen begannen Anfang diesen Jahres, immer in der Nacht. Mein Neurologe schickte mich zum MRT, der Befund unauffällig. Dann verschrieb er mir Indometacin, was ich aber nicht vertragen habe. Schwindel,Benommenheit, Magenkrämpfe und Durchfall kurz nach der Einnahme. Die Schmerzattacken wurden von der Schmerzintensität irgendwie auch immer stärker. Jetzt bekomme ich seit etwa 9 Wochen Lithium, mittlerweile 400mg. im ersten Monat nahm ich jeden Abend 200 mg Lithium, die Schmerzattacken reduzierten sich auf die Hälfte in den 1. vier Wochen. Nun nehme ich die doppelte menge also 400 mg und hatte eine Schmerzattacke und die am Nachmittag. Ich merke aber immer noch, dass da was arbeitet, so als würde jeden Moment der Schmerz los gehen.
ich freue mich natürlich, dass ich fast schmerzfrei bin, aber ich fühle mich nicht wohl damit, jetzt möglicherweise ewig dieses Lithium nehmen zu müssen.
Ich würde gerne wissen, ob es hier noch jemanden gibt, der auch mit Lithium behandelt wird. Ich bin froh, dass es so ein Forum hier überhaupt gibt.

Herzliche Grüße
Stephi

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Eberhard, Freitag, 17. November 2017, 19:05 (vor 96 Tagen) @ Stephi

Hallo Stephi,
willkommen im Forum welcome
die Diagnose kenne ich nicht. Die paroxysmale Hemikranie gibt es in den Formen CPH chronisch paroxysmale Hemikranie und EPH episodisch paroxysmale Hemikranie. Mit der nächtlichen Hemikranie handelt es sich offensichtlich um einen Übertragungsfehler.

Wenn Dir kein Magenschutz zur Einnahme bei Indometacin verordnet wurde, so handelt es sich um einen eklatanten Behandlungsfehler. Ohne vorherige Einnahme eines Magenschutzes führt die Einnahme von Indometacin zu erheblichen Magenproblemen.
Lithium in der Therapie der Paroxysmalen Hemikranie ist mir neu und unverständlich.

Stephi, wie hoch ist denn Deine Attackenfrequenz und wie lange dauern die Attacken unbehandelt?
Das MRT ist beim Clusterkopfschmerz und der paroxysmalen Hemikranie eher unauffällig.

wo ist denn die Diagnose gestellt worden und wo wird sie behandelt?

Du kannst für Fragen auch unsere Notfallnummer 0174 293 13 43 nutzen

lg
Eberhard

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi, Freitag, 17. November 2017, 19:43 (vor 96 Tagen) @ Eberhard

Wie Nett :)
vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.

Ich bin aufgrund der Schmerzen zu einem Neurologen gegangen (Notfallsprechstunde), er war sich schnell sicher aufgrund der Symptome,er sagte er hätte vor mir zwei weitere Patienten erst gehabt mit diesem "Krankheitsbild" dass was er mir erzählt, ist aus dem Leerbuch,so seine Worte. Das hat nicht wirklich mein Vertrauen geweckt.
Er schickte mich mit einem Rezept für Indometacin und einer Überweisung in die Radiologie um ein MRT von meinem Kopf machen zu lassen. Bei bedarf eine Tablette sagte er mir. 3 Monate später hatte ich erst einen Termin fürs MRT.
ich war sehr verzweifelt, die Symptome passen nicht ganz zu dem was er mir Diagnostizierte.
Die Schmerzen kamen IMMER bis auf ein einziges Mal aus dem Schlaf heraus, der Schmerz stechend und immer nur auf der rechten Seite rund um Auge, Nase und Ohr. Mein Rechtes Auge tränte und auch das rechte Nasenloch lief. Jede Nacht Eine Schmerzattacke. manchmal auch eine Woche Pause dazwischen.
Als ich nochmal bei dem Neurologen war und ich ihm sagte, dass ich das Indometacin nicht vertrage, schlug er mir als 2. Wahl das Lithium vor, einem Patienten vor mir, hätte es geholfen. Vielleicht ja auch mir. Gut, es hilft mir tatsächlich,dennoch fühle ich mich nicht richtig aufgeklärt weder zu meiner "Diagnose", noch zu dem Lithium.

Herzliche Grüße

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi, Freitag, 17. November 2017, 19:45 (vor 96 Tagen) @ Stephi

ich habe noch vergessen zu sagen dass die Dauer der Attacke meistens zwischen 35 und 70 Minuten liegen.

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Eberhard, Freitag, 17. November 2017, 20:22 (vor 96 Tagen) @ Stephi

Stephi,
Ganz offensichtlich liegt hier eine Falschmedikation zu einer ungeklärten Diagnose vor.
Bei Bedarf eine Tablette Indometacin zu nehmen zeigt deutlich auf, dass der Mann keine Ahnung von deser Erkrankung und der Medikation hat.
Infolgedessen ist ddie gesamte Medikation in Frage zu stellen.
Nach dem was Du jetzt schilderst könnte es sich um Cluster-Kopfschmerz handeln. Die Diagnose muss aber durch einen Neurologen erfolgen.
Lithium ist bei paroxysmaler Hemikranie eine Falschmedikation, während bei Cluster-Kopfschmerz ein Lithiumspiegel aufgebaut wird, der deutliche Linderung bringen kann. Eine regelmäßige ärztliche Kontrolle ist obligatorisch.
Ich rate Dir dringend zu einem Arztwechsel um schnellstmöglich eine richtige Diagnose und wirksame Medikation zu erhalten.

lg
Eberhard

PS:. In welcher Gegend wohnst Du denn?

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi, Freitag, 17. November 2017, 20:37 (vor 96 Tagen) @ Eberhard

ich wohne in Lübeck, Schleswig-Holstein.

ich würde gerne genau wissen was ich habe, ich bin zwar momentan sogut wie Schmerzfrei,dennoch beschäftigt mich die ganze Geschichte.
Mein Hausarzt betreut mich weiter, zu ihm gehe ich wegen der Blutuntersuchungen.

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Eberhard, Freitag, 17. November 2017, 20:56 (vor 96 Tagen) @ Stephi

Stephi,
für eine sichere Diagnose wäre das UKE in Hamburg anzuraten.
Hinfahren und über die Notaufnahme evtl. als Akutfall selbst einweisen, mindestens aber durch einen Neurologen der Kopfschmerzambulanz untersuchen lassen.
lg
Eberhard

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi, Freitag, 17. November 2017, 21:08 (vor 96 Tagen) @ Eberhard

Vielen Dank für die Info, ich dachte mir schon, dass irgendetwas nicht so richtig ist. Mein Bauchgefühl sagte mir das.
nun weiß ich wenigstens wo ich ansetzen kann.

vielen herzlichen Dank

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Eberhard, Freitag, 17. November 2017, 21:14 (vor 96 Tagen) @ Stephi

Stephi,
Du kannst uns auch morgen anrufen wenn Du möchtest.
Im persönlichen Gespräch läßt sich vieles schneller abklären

033200 - 60 86 33

lg
Eberhard

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi @, Samstag, 18. November 2017, 08:25 (vor 95 Tagen) @ Eberhard

Okay, und wann kann ich am besten anrufen? Soll ich nach jemanden fragen?
Liebe Grüße

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Eberhard, Samstag, 18. November 2017, 09:05 (vor 95 Tagen) @ Stephi

Stephi,
Du kannst jetzt anrufen wenn Du möchtest

Bis 12:00h und nach 15:00h bis 20:00h

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi, Samstag, 18. November 2017, 09:33 (vor 95 Tagen) @ Eberhard

ich habe es gerade erst gelesen, ich rufe gleich mal an.

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Eberhard, Samstag, 18. November 2017, 17:15 (vor 95 Tagen) @ Stephi

Danke für das nette Gespräch Stephi wavey
wenn Du weitere Fragen hast, einfach anrufen. Man kann sich nicht alles merken.
lg
Eberhard

Diagnose Paroxysmale nächtliche Hemikranie

Stephi, Sonntag, 19. November 2017, 11:35 (vor 94 Tagen) @ Eberhard

ich habe zu danken :-)

das Gespräch hat mir Mut gegeben dran zu bleiben.

Die Telefonnummern sind in meinem Handy gespeichert, ich werde bestimmt noch mal Fragen haben :-D

herzliche Grüße
aus dem Norden wavey

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